A cidade terá atividades no Parque Ecológico da Pampulha para marcar a data
Fevereiro é conhecido pelo carnaval e também por ser diferente: mês mais curto que os demais, ainda é bissexto a cada quatro anos, quando tem um dia a mais. Exatamente por isso, foi escolhido mundialmente para marcar a luta de associações de pacientes de doenças raras para o diagnóstico e tratamento digno de cerca de 45 milhões de pessoas no mundo. No Brasil, estima-se que esse número chegue a 13 milhões. A data oficial é dia 29, mas nos anos comuns é comemorada no dia anterior, 28. Em 2015, as principais cidades e capitais brasileiras entram no circuito mundial por meio da realização de várias ações sobre os desafios para o diagnóstico das doenças que, em alguns casos, demora até 20 anos. No próximo sábado, a partir das 9h, na cidade de Belo Horizonte haverá atividades no Parque Ecológico da Pampulha com programação especial para as crianças.
Segundo a médica geneticista, Ana Maria Martins, o diagnóstico tardio se deve muitas vezes à falta de conhecimento sobre a enfermidade, inclusive entre os médicos. "A grande maioria das doenças raras é pouco conhecida. A demora no diagnóstico prejudica o tratamento e, consequentemente, a vida do paciente. Temos histórias de pessoas que passaram por seis, sete especialidades médicas e demoraram décadas para conseguir fechar o quadro clínico correto, para então começar com a medicação certa", explica.
A Organização Mundial de Saúde (OMS) afirma que pode chegar a 8 mil o número de doenças raras, as quais atingem de 3% a 5% da população global. Para a maioria das enfermidades ainda não há tratamento específico, uma vez que as pesquisas e o desenvolvimento de terapias são recentes – cerca de 30 anos – e poucas indústrias farmacêuticas se interessam em atuar nesse mercado.
No ano passado, foi publicada a Portaria nº 199, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, assim como as diretrizes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e os incentivos financeiros de custeio. A regra estabelece a responsabilidade comum do Ministério da Saúde e das secretarias estaduais e municipais na garantia de que todos os serviços aos pacientes de doenças raras sejam prestados e os cuidados necessários, atendidos. Para as associações, a implementação da portaria, é um avanço conquistado, mas ainda é necessário ir além, afinal, somente com o diagnóstico precoce e o início dos tratamentos é possível assegurar a qualidade de vida dos pacientes. Por isso, a grande necessidade de difundir o maior número de informações para a classe médica e para a população em geral, aumentando a capacitação para o diagnóstico e, ao mesmo tempo, reduzindo o preconceito sobre desconhecido mundo das doenças raras.
Colaboração:
Tuca Figueira / Dinalva França
